Αγωνία για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ – Περιμένει τα αποτελέσματα των εξετάσεων

Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Όπως είπε ο πατέρας του, εντός των επόμενων ωρών οι δύο γονείς θα ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Πρόκειται για μια ενδοφλέβια ένεση, η οποία αντιμετωπίζει τη γενετική αιτία που προκαλεί την ατροφία, από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, μέσω της παροχής ενός λειτουργικού αντιγράφου του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

«Αν όλα πάνε καλά, αν δηλαδή τα αποτελέσματα που θα πάρουμε σήμερα είναι εντάξει, την Πέμπτη θα προγραμματίσουμε την έγχυση, μια ενδοφλέβια ένεση. Μετά θα μείνουμε εδώ για παρακολούθηση» δήλωσε ο πατέρας, μιλώντας στον τηλεοπτικό σταθμό «Αlpha».

«Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση» πρόσθεσε.

Ο αγώνας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα χάρη σε δωρεές.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του» έχουν αναφέρει παλαιότερα οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

MUST READ

Γκος στο «10»: «Τώρα βλέπετε τις πραγματικές δυνατότητές μας»

«Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια» είχαν αποκαλύψει παλαιότερα.