LIFEWITNESS

Σπαρακτικό: 7χρονο κορίτσι με σπάνια ασθένεια αναγκάζεται να κρύβεται από τον ήλιο

to10.gr 25.09.2024-08:41

Πρέπει για όλη της την ζωή να καλύπτει κάθε μέρος του δέρματός της

ΗΠΑ: Η Adeline Tonhaeuser δεν μπορεί να παίζει έξω κατά τη διάρκεια της ημέρας με τα άλλα παιδιά.

Όταν πηγαίνει στο σχολείο, η 7χρονη από το Χάρτφορντ της πολιτείας Ουάσινγκτον πρέπει να καλύπτει εντελώς το δέρμα της από την κορυφή ως τα νύχια για να αποφύγει τον καυστικό πόνο που προκαλείται από τον ήλιο.

Διαβάστε επίσης: Οι αθλητικές μεταδόσεις της ημέρας (25/9): Πού θα δούμε Κύπελλο Ελλάδος, Γαλατά-ΠΑΟΚ κι όλα τα ματς του Europa League

Ποια είναι η πάθηση αυτή;

Η μικρή Adeline γεννήθηκε με μια σπάνια διαταραχή που επηρεάζει το δέρμα και το νευρικό σύστημα ως συσσώρευση φυσικών χημικών ουσιών που ονομάζονται πορφυρίνες. Όταν εκτίθεται στην υπεριώδη ακτινοβολία, το δέρμα της ξεσπά σε επώδυνες φουσκάλες μέσα σε λίγα λεπτά και κινδυνεύει από μολύνσεις και ουλές.

Περίπου 200.000 Αμερικανοί ζουν με τη νόσο, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Διαβήτη και Πεπτικών και Νεφρικών Νοσημάτων.

Η Adeline έλαβε τη διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της όταν ήταν μόλις 18 μηνών.

Συγκλονίζει η μητέρα της

Η μητέρα της Adeline, Megan Dunn, 46 ετών, δήλωσε ότι η ασθένεια ήταν «απομονωτική» για την κόρη της, η οποία κάθεται μέσα μόνη της κατά τη διάρκεια του διαλείμματος στο σχολείο.

«Μισεί την ασθένεια. … Θέλει να είναι φυσιολογική και θέλει να βγαίνει έξω και να παίζει όπως τα άλλα παιδιά», δήλωσε η Dunn.

Η μητέρα της Adeline είχε μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και η γέννηση της κόρης της πήγε καλά. Ωστόσο, το μωρό άρχισε να εμφανίζει ανησυχητικά συμπτώματα.

Τα ούρα της ήταν κόκκινα, έχασε τα νύχια των ποδιών της και είχε κάτι που έμοιαζε με τσίμπημα από έντομο στο πίσω μέρος του ποδιού της που δεν επουλωνόταν. Φουσκάλες άρχισαν να εμφανίζονται στα χέρια της και στα πόδια της, σε περιοχές του σώματός της που δεν καλύπτονταν από ρούχα.

Πηγή: Athensmagazine.gr